脳波で会話する ALS患者の意志の力
２００１年８月２６日（日）
＊父は現在、９３歳半。右足が不自由で、室内でも杖をついて歩いています。よろけて倒れる恐れは常にある。９０歳のとき、心房細動で、心臓ペースメーカーを入れました。他の臓器は正常。
普段はテレビを見ていますが、調子の良いときは読書をしています。本のテーマは文学論や文明論。つまり精神は健在です。今読んでいるのは、綱淵謙錠の『 苔（たい）』（中公文庫）です。私は読んだことありませんが、時代小説らしい。
父は耳が遠くなったので、会話によるコミュニケーションには困難が伴いますが、メモを書いて渡せば、通じます。記憶はよっぽど心に残ったことなら翌日まで残る。そうでない日常的な事柄は、大体１０分たてば忘れます。「あした誰々が来ます」というようなメモは使えない。そのときは理解しても、当日、そのメモが前日からあったということを忘れている。だから、「昨日のあした＝今日」の読み替えができない。当日も、誰々が来るのは「あした」というふうに思ってしまう。
テレビの横に父の好きな猫の写真が毎日変わる日めくりが置いてあります。これをめくるのは、起床の一連の動作の中に織り込まれているらしく、日にちはたいてい合っています。じゃあ、日にちを書いたメモならいいかというと、そうもいきません。メモはキッチンのテーブルの上に置くようにしていますが、体が不自由だと、日にちをテレビのところまで確認しに行く労力は大変で、それは期待できない。その気力もないでしょう。たとえテレビの横にメモを置いて、読ませる習慣をつけても、読んだ１０分後は忘れますから、そもそも、先のことを知らせることは、あまり意味がありません。今、ちょっと用があって私はいなくなるけど、１０分以内に電気屋が来るから、驚かないでと言うくらいなら、可能ですが。父は、キッチンのテーブルで私とトランプをしている時でも、眼を下に落としてじっと考え込んでいるとことがあります。私がトランプをきって、父が手持ちぶさたの時などにそういうことがあります。
その時、父は迫り来る死のことを考えていると思います。哲学青年だった父は、若いころから、生死の問題、宇宙の始まり、生命の始まり、神の存在などを考えてきており、私が大学生くらいまで、よくそのような問題で議論をしたこともあります。聖公会のクリスチャンですが、青年期に牧師になろうとしたころを除けば、教会にもいきません。ただ、９０歳を過ぎたころから、食事の前などにお祈りをするようになりました。死を強く意識するようになったことと関係があると思います。人間の精神は肉体に宿り、その肉体を使ってこの地上で営みをし、存在の証しを刻んでいきます。でも、その肉体が病気や老化で衰えてくれば、思い通りの営みはできなくなる。徐々に進行する病気や老化の場合、諦めや、あがきを繰り返しながら次第に、狭まっていく地上の活動範囲を受容していく他ないのでしょうが、いまだ体が十分動く者が、老人や病者の真の状況を身につまされて感じ取ることはできないのかもしれません。想像力が、そのための道具となってくれますが、患者が眼の前にいなくなれば、元気に動き回れる自分に戻ります。それがふつうの自分に。でも、患者は、寝てもさめても、動けない自分なのですから。
８月１８日にNHKスペシャルで放映した「いのちの言葉 空白の２年 蘇った脳からのメッセージ」は衝撃でした。ビデオに撮ってあったのを、昨日見ました。ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者、和川次男（わがわつぎお）さん（５１歳）と、それを支える奥さん（４８歳）とのコミュニケーションを中心に紹介した番組です。
次男さんは、現在ALSの症状が最も進んだ患者で、全身の筋肉が動かせません。四肢はもちろん、呼吸も自力ではできずに機械に頼っており、声は出せず、眼も動かない。体温調節もできない。平均体温３３度。血圧は６０に落ちることもある。要するに見た目は、完全な植物状態です。でも精神は健康な人と変わらずに活動している。これは考えられる限り、最も耐えがたい状況ではないでしょうか。精神は、まさに文字通り身動きひとつできない肉体に閉じ込められ、もがくことすらできない。想像するに悪夢のようです。
病気が進行して、文字盤と眼を使ったコミュニケーションも不可能になり、その後２年間、まったくコンタクトがとれない時期が続く。あとでわかったのですが、この時も、本人は外部の様子は聞こえており、意識は普通にあったのです。そして、２年前の１９９９年５月、ボランティアの発案で、額に脳波感知計をつけて信号を出す試みをして、成功する。それ以来、コミュニケーションができるようになり、介護する奥さんと会話を交わし、俳句集『声とどけ』まで出している。どうやって意思を伝えるかというと、たとえば「暑い」と言いたいとする。何か調子悪いことある？と奥さんが聞いたとき、彼が脳波（β波）を出し、機械がピッという。これが「はい」の意味。そこで奥さんが「あかさたな」を読み上げる。その最初の「あ」で「ピッ」。次にあ行の「あいうえお」を唱えるのですが、その最初の「あ」でまた「ピッ」。これで「あ」が確定。次に、「あかさたな」の「た」で「ピッ」。「たちつてと」の「つ」で「ピッ」。これで「つ」が確定。次に「あかさたな」の「あ」、「あいうえお」の「い」でそれぞれ「ピッ」とやれば、「あつい」が完成となる。まあ、暑い！のとなって、奥さんは、夫の体の体温調節をするという具合。
朝１０時にヘルパーさんが来ると、奥さんは出勤し、歯科技工士として働いている。和川さんは、一度にこの状態になったわけではありません。以下、発病から、病気の進行、現在にいたる経過を番組に沿って紹介します。
仙台の和川さんは、歯科技工士で、妻のはつみさんとの間に、子供が３人います。彼が一家の生計を支えていました。ビデオに残る発病前の彼は、活気があふれ、才知にも長けた感じです。アメリカで修行し、２０台で独立、会社をおこしています。
１３年前、３９歳で発病。自発呼吸が困難になってきたが、最初は呼吸器をつけることを拒む。家族に迷惑をかけると思ったからだ。しかし、そのまま死に至るより、子供の父として、どんな形でも存在することが必要だとの考えから、１９９１年（平成３年）８月、喉を切って呼吸器をつける。そして代償として声を失う。そのころ和川さんは、まだわずかに動く指を使ってパソコンのキーが打てた。一年後、指が動かなくなり、それもできなくなる。そこで眼のまわりの筋肉の動きを感知する装置でパソコンを操作するようになる。これも、眼の筋肉が鈍ってくるとともに難しくなる。１枚の文を２日間かかってうった。その当時の文章に「自分の命を断とうと思っても、その力さえない」というものがある。
苛立ちもあった。治療法をめぐり病院側と対立。このとき、妻や看護婦をののしった言葉が妻の病床日記に残っている。病院は治療法がないとして、退院を求める。こうして彼は２４時間呼吸器をつけた状態で、自宅に戻ることになる。奥さんは、この状態で、やっていけるのかどうか不安だった。近所の人、ボランティアに助けを求める。同じ病気の患者やその家族が出入りするようになる。
１９９７年（平成９年）５月、眼の動きがほとんどなくなる。対話が途絶える。言葉をまったく読み取れない。
奥さんのはつみさんは、この時期、夫が「こういう形で生きたことをどう思ったか聞きたかった」ということで、カメラの前で、「あかさたな」方式で聞いてみる。答えは「てんかいきる」（電気回路切る）。まあ！とはつみさん。はつみさんは返事がなくとも、かまわず家族のことなどを話し掛けていました。しかし１９９７年（平成９年）の冬、体温が３２度に落ち、血圧は測定不能となる。はつみさんは、生死の境にある夫を前に不安な日々をすごす。しかし、この語りかけは、すべて聞こえていたことが後で分かるわけです。
１９９９年（平成１１年）５月、言葉を失って２年たったとき、ボランティアで来ていた東北福祉大学講師、坂爪新一さんが、開発された脳波の機械をもってくる。患者が使うのは初めて。坂爪さん自身、１ヶ月かかって使い方をためしている。難しくて、坂爪さんでも五分五分でしか成功しない。β波を出すには、いきむような感じにするといいそうだ。
和川さんの額につけてみると、ピッと音が出た。奥さんはまだ半信半疑ながら、眼を使えたころの５０音から選ぶ方法をやってみようと思いつき、ついに４時間後に「ホンタイ」という言葉を拾う。機械本体を見たいというのだ。坂爪さんは、これは奇跡ですという。言いたいという意志がなければ出なかったろうという。奥さんのはつみさんは夢中になって、会話を交わし、和川さんの額に機械の跡がついてしまうほど熱中する。途絶えたと思っていたコミュニケーションが２年ぶりに快復したのだ。翌日も同じ調子で、続けてしまったそうだ。
５０日後に、ヘルパーさんが「つまあいしてる」を聞き取る。のろけてるわねえとかヘルパーさんと笑いあったそうだ。はつみさんは、「コミュニケーションができて私が一番救われた」という。「あきらめないで良かった、生きていてよかった」という思い。
この方式で俳句も作り始める。妻に向けて：
「生かされて 輝きをまし 詩（うた）書けた」
「いつまでも飛べない自分 生かし君」
（明日に続く）
８月２７日（月）
＊（続き）
子供たち
和川さんの次男、拓さんは、父親が発病当時まだ７歳だった。そのため、父の声を覚えていない。しかし母親や看護婦の悪口ばかりいい、ののしる父親は当時、嫌いだった。その後も長いこと、父親には反感を抱いていた。中学時代、野球にうちこんだ拓さんに、父親はパソコンで励ましの手紙を送ってくる。何事も一生懸命最後までがんばること。途中でやめたり投げ出したりしなければ必ず道は開けてくるという文面。しかし、彼はいまさらなんだ、何をきれい事をいうのだと反発した。会話が途絶えた２年間の間は父親から遠ざかる。その間、父親が生きたいと思っているわけはないと考えていたという。
しかし２年間の空白のあと、父親が発した言葉の中に、「生きたい」という文句があるのに出会ったとき、彼の中に「味わったことのない感動というか、尊敬の気持ちがおこった」という。２年間コミュニケーションがとれなくても絶望することなく、生きたいという父親。「これはすごい」と思ったという。北海道の大学に通う彼のもとに父親から俳句集が送られてきた。そのなかに、こんな句があった。「 かまわず ただ見てるだけ 子は宝 」
拓さんは、さみしかったんだな、悪かったなあと思うと同時に、これからはできる限り接していこうと思っている。去年の父の日、拓さんから父親あてに手紙が来た。オルゴールが贈り物。送り状の文末には「北海道より愛をこめて」とあって、母親は、父親に似てキザだなあと笑う。
長女、瞳さんは、病院で衝突した場面を見てきて、医療現場に不信感をもつようになった。次男とは違って、父親の味方だった。今、両親がコミュニケーションをする姿を見て、会話がいかに大切かを知る。気持ちを言い合えることがいいと思う。母娘が交わす会話に、ベッドの父親が脳波を「ピッ」と鳴らして加わっている。
彼女は２３歳。会社をやめ、今年から看護学校で学んでいる。患者や家族の言葉を受け止められる看護婦になりたいと考えている。父親からの瞳さんへの俳句
「 いのち咲く いい先生は お母さん 」
５月、東京・新宿で日本ALS協会総会が行われ、和川さんの俳句集も紹介された。国内患者は５０００人にのぼる。和川さんは仙台の自宅にいたが、インターネットで総会と結ばれていた。仲間の患者も総会に参加するために和川さん宅に集まった。
反響
仙台市で食料品店を経営していた鈴木淳さんも、患者の会で和川さんを知る。結婚２８年目。子供は３人。１１年前に発病。２年前まではパソコンを使って奥さんに言葉を伝えていた。しかし病状が悪化して手が動かなくなると、伝える意欲を失ってしまう。会話が途絶え、奥さんは夫と目も合わさなくなっていた。
総会で初めて俳句集を見る。半信半疑のまま、はつみさん立会いのもとで、脳波の装置を使ってみる。眼球を動かすつもりでやってもいいし、水にもぐる時のようにぐっと息止めてもβ波が出るというはつみさんのアドバイスに従い、やってみると、すぐうまくいく。ピッとならせた。これ以来、この夫婦にも会話が蘇り、明るさが戻る。
話す方法は、奥さんが５０音表を見せ、光の当たった語が使いたい語である場合、鈴木さんが脳波をピッと鳴らす。目がまだ使える鈴木さんのやり方だ。鈴木さんの語った言葉をすべてノートに書き留めるおくさんの紀美子さん。
その中にあった言葉。
「つまのえかお ひさしぶり ねる 」
和川さんは積極的に社会に出て、訴えることもしている。難病患者が生きることを選択できる社会を作るために。奥さんのはつみさんは、和川さんを正装させ、自動車に乗せると、宮城大学に講演に行く。車椅子に寝たままの和川さんも、講義室へ入っていく。看護学部の学生たちの前で、はつみさんが、自分たちの生活について話す。興奮した和川さんは、盛んに脳波をピッと鳴らす。講演のテーマは「今幸せ」。きっと学生たちに感銘を与えたことだろう。
和川さんの最近のメッセージ：
「声は奇跡を起こします」
「いのちの言葉 空白の２年 蘇った脳からのメッセージ」の紹介は以上です。
人は老いや病気で体の自由が利かなくなります。しかし、和川さんのように精神の働きは健康な人と同じで、全身がぴくりとも動かせないという状態は、想像を絶します。本当に自分がその立場にあった場合、発狂するかもしれないと思う人もいるでしょう。私も自信ありません。しかも、まったく意志伝達ができないまま２年間が過ぎていく。不調を訴えたくても、気持ちを伝えたくとも、手段がない。金縛りにあったように動かぬ体の中に縛り付けられている。周りの様子はわかっているのにです。周りの会話や暑さ寒さは感じているけど、目も動かせない。和川さんの場合、ふだんは白目になっていました。人間の精神活動の３つの要素、感情・思考・意志のうち、意志は体の動きで実現されるわけですが、和川さんは、自分の体で意志を実現する道は閉ざされてしまっている。けれど、生きる＜意志＞をもつ彼は、奥さんの協力のもとに、考えうる限り最大のくびきの元にありながら、講演に出かけ、もどかしい手段ながら、脳波によって意思表示をしている。これはすごいことです。多くの患者に励ましを与え、医療関係者に理解の深まりを促すことで彼は十分に社会的に活動していると言えます。
この地上に降り来たった精神は、体を道具として物質世界を移動し、おのれの行為を刻み込んでいきます。しかし、このケースのように、地上の生活に大変な困難が存在する場合でも、障害を負った体を超えて強い意志が伝えられるのですね。いずれわれわれはみな、肉体のくびきから逃れて、自由に動くことのできる精神だけの状態に移行しますが、その際に、地上で得た精神的な収穫をたずさえていくといいます。地上を自由に動ける特典を無駄に使って生きていると、その収穫は、不自由な環境で必死に生きていた人に劣ることもあるでしょう。自戒をこめて、そう思います。いい番組を見ました。